Attuare adeguate politiche sanitarie, educative e sociali
Obiettivo del World Autism Awareness Day è quello di porre attenzione sui diritti delle persone con autismo.
I disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi neuroevolutivi caratterizzati da compromissione qualitativa nell'integrazione sociale e nella comunicazione e da modelli ripetitivi e stereotipati nel comportamento, negli interessi e nelle attività.
Gli studi hanno evidenziato che le persone interessate dalla sindrome hanno una percezione sensoriale diversa con la quale interpretano e vivono la realtà con procedimenti logici ed esperienze diverse da quelle della maggior parte delle altre persone.
Sono evidentemente diversi dai neurotipici, ma certo non inferiori: anche se alcune persone presentano un certo grado di deficit intellettivo, altre invece hanno capacità di intelligenza superiori che non sono tuttavia in grado di utilizzare in modo costruttivo o finalizzato all'interno delle relazioni sociali.
Si comportano in maniera insolita, fanno gesti ripetitivi. Ripetono parole o discorsi. Manifestano ossessioni ed hanno interessi molto specifici, limitati ed intensi. Hanno modi atipici e presentano difficoltà a relazionarsi e a comunicare con gli altri.
Negli Stati Uniti tali disturbi, ad eziologia non del tutto nota, interessano una persona su 54 e sono quattro volte più diffusi nei maschi rispetto alle femmine. Negli ultimi anni si è registrato un aumento di casi, soprattutto grazie alle maggiori conoscenze che permettono diagnosi precoci.
Secondo i dati dell'Osservatorio Nazionale si stima che in Italia sia colpito, nella fascia di età 7-9 anni, 1 bambino su 77, soprattutto maschi, con sintomi soggettivi e severità variabile. L'esordio è precoce, solitamente entro i primi due anni di vita.
Circa 500 famiglie italiane vivono con una persona a cui è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico. Gli esperti ritengono che fattori genetici, infezioni prenatali (rosolia, citomegalovirus) e prematurità potrebbero avere un ruolo nell'insorgenza dei disturbi.
Considerando l'incidenza epidemiologica e il significativo impatto sulla vita relazionale dell'individuo colpito nonché dei suoi familiari, il Ministero della Salute riconosce la necessità di attuare adeguate politiche sanitarie, educative e sociali mettendo in atto interventi finalizzati e personalizzati volti a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita comunitaria.
Poiché è documentato che la maggior parte delle persone affette da questi disturbi risponde bene ad interventi comportamentali altamente strutturati, è opportuno progettare interventi individualizzati e su misura sulla base di bisogni specifici e mutevoli, incrementando altresì i servizi e rendendo più efficiente l'organizzazione delle risorse messe a disposizione per supportare le famiglie.
Collaborando con le associazioni delle persone autistiche e dei loro familiari ed adottando le strategie operative fissate nelle linee di indirizzo elaborate dall'Istituto Superiore di Sanità, il Ministero della Salute negli ultimi due anni ha finanziato oltre 30 milioni di euro per realizzare progetti di vita individualizzati, definendo percorsi differenziati al trattamento con l'obiettivo di promuovere le autonomie, compresa l'inclusione lavorativa e l'autonomia abitativa.
Il Ministero della Salute sottolinea inoltre che sono state valorizzate le risorse per la specializzazione professionale del personale operante nel servizio sanitario per formare sulla gestione dei problemi del comportamento, con tecniche basate sull'analisi dei disturbi.
Sono stati istituiti anche corsi specifici per diffondere l'uso di strategie di supporto, basate sulle evidenze, dirette ai caregiver. Sono state altresì rafforzate le reti dei servizi educativi della prima infanzia, dei pediatri di famiglia, delle neonatologie e delle terapie intensive neonatali nonché delle Unità Operative di Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza. Sono stati destinati dei fondi alle Regioni per l'applicazione su scala nazionale del protocollo di sorveglianza del neurosviluppo nel contesto dei bilanci di salute pediatrici.