Questa è la stomia, disse il chirurgo sollevando il lenzuolo. Aveva appena finito di dirmi che l'intervento era andato bene e che il tumore era stato rimosso. Cos'è quel sacchetto? Diventai fragile davanti a quel buco nei miei visceri, più che sotto i ferri, più che per la mia vecchiezza, più che sentendomi malata. Ringrazio ancora l'infermiere del reparto che per primo mi insegnò a gestire la stomia e l'infermiera domiciliare che mi seguì a casa per le prime settimane. Ero stata fortunata a trovarla, era una stomaterapista. E ringrazio mio figlio, per tutte le volte che viene a casa se gli chiedo di aiutarmi a cambiare il sacchetto. La sua presenza mi dà sostegno perché so che ha imparato meglio di me a gestire la mia stomia. Lo sa fare da quando ero in ospedale. L'infermiere ce lo spiegava e lui prendeva appunti.
Una stomia ha bisogno di tempo e coraggio per essere accettata
Di seguito alcune delle testimonianze raccolte da Aistom, l'associazione italiana stomizzati.
Essere stomizzati significa essere incontinenti 24 ore su 24. Vuol dire avere un'apertura artificiale, convivere ogni giorno con sacche adesive per raccogliere le feci e/o le urine. Una stomia comporta un profondo sconvolgimento. Avere una stomia impatta fisicamente e psicologicamente. Ha bisogno di tempo e coraggio per essere accettata.
"Ho 38 anni e sono affetta da pseudo-ostruzione intestinale cronica, una malattia rara che causa una grave alterazione della motilità intestinale tale da impedire la progressione del cibo nel tubo digerente, provocando occlusioni intestinali ed incapacità di alimentarsi in modo adeguato.
Sono migliaia le persone che a qualsiasi età vengono sottoposte ad un intervento chirurgico di stomia. Per alcuni si tratta di una procedura salvavita, per altri viene eseguito per una malattia intestinale, un infortunio o per correggere un difetto congenito.
Per tutti è comunque possibile, dopo, condurre una vita autonoma, socialmente integrata e di buona qualità. È innegabile che all'inizio convivere con una stomia può creare significativi disagi, anche ai familiari della persona portatrice, nonché nei rapporti relazionali e in qualsiasi contesto, anche lavorativo.
Sono alcune testimonianze raccolte da Aistom, l'associazione italiana stomizzati che da oltre cinquant'anni è al servizio delle persone con stomia fornendo un servizio di assistenza e di consulenza legale.
Sono tante le storie di persone che vivono con stomia, talvolta anche due, come Rachel, una blogger portatrice di due sacche, una per urostomia e l'altra per ileostomia, a causa di una malattia cronica rara che coinvolge il sistema nervoso, l'insufficienza autonomica pura.
Rachel, nella sua community, ha incontrato nuovi amici come Ohad. Anche se può essere spaventoso pensare a ciò che ci attende dopo l'intervento chirurgico che prevede una stomia, è possibile vivere la vita che si desidera, racconta.
Lui gioca a pallacanestro con una ileostomia. Dopo otto anni e diverse partite alle spalle, sta ancora vivendo la vita al massimo e facendo le cose che ama. La sua testimonianza evidenzia che la stomia non impedisce di rimanere attivi.
Shani, sul blogger di Rachel, racconta di aver trovato l'amore pur avendo una stomia. Posso vivere una vita attiva, praticare attività fisica, viaggiare con mio marito all'estero. Conduciamo una vita normale. È ancora troppo presto per pensare ad avere figli, ma so che rimanere incinta non è un problema con una stomia.
Vorrei dire alle persone che si ritrovano all'improvviso con una stomia di non perdere la speranza, di non pensare che la propria vita sia finita perché sicuramente non lo è
