Health Literacy del nefropatico, un progetto di tesi in Infermieristica
Un paziente durante una seduta emodialitica
Sono numerose le evidenze scientifiche che attribuiscono bassi livelli di Health Literacy - ossia le competenze di alfabetizzazione sanitaria possedute dai singoli individui - ad una maggiore probabilità di incorrere in una gestione inefficace delle malattie croniche.
Con Health Literacy si indica quell'insieme di capacità ed abilità possedute dal singolo di ottenere, analizzare, interpretare, comprendere ed infine utilizzare le informazioni di carattere sanitario, esplicabili quindi in azioni, comportamenti, attività ed accorgimenti atti a promuovere, mantenere e migliorare il proprio stato di salute.
Pertanto lo scopo della ricerca che sono andata a condurre e che è stata poi oggetto della mia tesi di laurea in Infermieristica; consisteva nell'andare a misurare i livelli di Health Literacy dell'intera popolazione affetta da malattia renale cronica.
La scelta di orientare la ricerca proprio nell'ambito di questa patologia cronica è riconducibile al fatto che la capacità di gestione autonoma della propria condizione clinica, sia per quanto riguarda il regime farmacologico e nutrizionale da seguire, sia la necessità di adattarsi alle implicazioni ed ai cambiamenti sul proprio stile di vita imposti dal trattamento dialitico, richiede un’attenta analisi dei livelli di health literacy.
Per questo tipo di pazienti, il raggiungimento dell’autonomia di gestione della propria condizione risulta fondamentale per ridurre il rischio di insorgenza di complicanze, la necessità di re-ospedalizzazioni ed ovviamente il tasso di mortalità associatovi.
Tuttavia, affinché gli interventi di educazione terapeutica attuati dal personale infermieristico risultino davvero efficaci è necessario che siano adeguatamente ponderati sulla base delle effettive capacità ed abilità di health literacy del paziente.
Solo dopo un'attenta ed accurata valutazione preliminare sarà possibile pianificare l'intervento di educazione terapeutica, che avrà come obiettivo primario quello di rendere il paziente "vero protagonista" autonomo e consapevole della propria situazione clinica.
Health literacy del nefropatico, le ipotesi della ricerca
Le ipotesi di ricerca che avevamo formulato prima di procedere con la conduzione dello studio, sostenevano che i livelli più alti di health literacy venissero riscontrati nell'ambito del trattamento emodialitico e peritoneale, proprio perché preceduto da un periodo di addestramento, informazione ed educazione messi in atto dall'intero personale, sia medico che infermieristico del servizio.
Mentre bassi livelli di alfabetizzazione sanitaria sarebbero stati riscontrati con maggior probabilità in fase pre-dialitica, che di fatto rappresenta "lo stadio iniziale", il punto di partenza del paziente con malattia renale cronica.
Quest'ultimo infatti manca di informazione, educazione, addestramento, ma soprattutto di consapevolezza sia per quanto riguarda la propria condizione clinica sia per l'impatto che questa ha sul proprio stile di vita ed infine sulla necessità di doversi, con buona probabilità, sottoporre in un futuro più o meno prossimo, ad un tipo di trattamento sostitutivo che prevede l'utilizzo di due metodiche distinte che lui stesso, in parte, sarà deputato a dover decidere verso quale orientarsi.
Il campione di riferimento
Il campione preso a riferimento per la conduzione dello studio è stato rappresentato dall'intera totalità della popolazione affetta da malattia renale cronica afferente rispettivamente ai servizi di emodialisi, dialisi peritoneale ed ambulatori di pre-dialisi di due presidi ospedalieri di un’azienda sanitaria della Toscana.
Il questionario di ricerca
Lo strumento utilizzato invece consisteva in un questionario composto da 16 quesiti a risposta multipla, indagati secondo la metodologia "Likert", ossia andando ad indagare il grado di frequenza con cui, a detta degli intervistati, si verificavano le affermazioni presentate.
Sulla base del grado di frequenza riportato, ad ogni affermazione veniva attribuito un punteggio variabile da 0 a 5, per un massimo totalizzabile di 80 punti; allo scopo di poter calcolare poi, per ogni singolo intervistato, il livello di health literacy riscontrato.
I 16 quesiti di cui si componeva il questionario erano preceduti da una "fase preliminare" di caratterizzazione del campione indagato, che gli intervistati erano tenuti a compilare. In particolare in questa fase era richiesto ai singoli pazienti di specificare oltre che l'età, il sesso, il tipo di impiego ed il grado di istruzione, anche la modalità di trattamento a cui si stavano sottoponendo (quindi se in carico presso l'emodialisi, la dialisi peritoneale oppure l'ambulatorio pre dialitico), la durata ed infine, esclusivamente per gli intervistati in emodialisi e dialisi peritoneale, veniva richiesto di specificare se l'accesso a tale metodica dialitica fosse stato preceduto da un adeguato periodo di addestramento oppure in maniera "acuta".
Il corpo del questionario invece andava ad indagare in maniera piuttosto generica le capacità e le abilità generali del paziente di orientarsi all'interno del mondo sanitario: in particolare veniva richiesta la frequenza con cui gli intervistati avevano avuto difficoltà nel comprendere, compilare ed utilizzare il materiale informativo sanitario, ma anche la difficoltà nel comprendere le informazioni fornite dal personale medico e sanitario riguardanti diagnosi, prognosi e trattamenti da seguire.
Inoltre si indagava la difficoltà di gestire autonomamente i propri appuntamenti per le visite mediche periodiche di controllo, il grado di autonomia nell'assunzione corretta della propria terapia farmacologica, ma anche la frequenza con cui trovano difficoltoso comprendere il linguaggio e la terminologia sanitaria.
Un altro focus indagava la tendenza a fare affidamento ad altri (ad esempio familiari, coniugi, personale infermieristico, ecc.) per l'interpretazione ed utilizzo delle informazioni e del materiale sanitario.
Le domande più specificatamente inerenti al servizio presso cui gli intervistati afferiscono, andavano ad indagare soprattutto la chiarezza del materiale informativo ed educativo fornito e la frequenza con cui il linguaggio utilizzato dall'intero personale risulti facilmente comprensibile ed esaustivo.
I risultati della ricerca sull’health literacy del nefropatico
Dall'analisi dei risultati dei singoli questionari suddivisi per tipologia di trattamento, per quanto riguarda la dialisi peritoneale, in cui l'intera totalità degli intervistati ha avuto un accesso preceduto da adeguato periodo di addestramento al trattamento stesso, la stragrande maggioranza delle risposte ai quesiti ha valenza estremamente positiva. È infatti estremamente bassa se non addirittura nulla, la percentuale di intervistati che sostiene di aver riscontrato difficoltà di "orientamento", lettura, comprensione, interpretazione ed utilizzo del materiale sanitario, del linguaggio utilizzato dal personale, delle informazioni di carattere educativo, diagnostico e terapeutico, così come nell'autonoma e sicura gestione della propria terapia farmacologica.
Diverso è invece lo scenario riscontrato in emodialisi: in questo ambito emerge che quasi la metà degli intervistati non ha avuto un accesso al trattamento preceduto da un'adeguata fase di addestramento pre-dialitico.
Inoltre l'analisi delle risposte ai singoli quesiti hanno rilevato la presenza di pareri estremamente discordanti tra loro. In particolare è emersa una maggiore difficoltà di gestire autonomamente gli appuntamenti per le visite mediche di controllo concordate, così come per assumere la propria terapia farmacologica, ma anche una maggiore difficoltà di accesso e comprensione delle informazioni sanitarie fornite sia a scopo educativo che terapeutico e diagnostico.
Di contro è interessante soffermarsi sui risultati emersi dall'analisi dell'ultimo quesito presente nel questionario, inerente la frequenza con cui gli intervistati sono soliti chiedere aiuto o comunque fare affidamento ad altri per la gestione sia della propria salute in generale, che della propria condizione clinica specifica.
Infatti si è riscontrato che quasi l'intera totalità dei pazienti emodialitici sono soliti mantenere un'autonoma gestione della propria condizione clinica, evitando quindi di fare affidamento ad altri o comunque di chiedere aiuto, al fine di affrontare o comunque fronteggiare le difficoltà che inevitabilmente, come è emerso dall'analisi dei quesiti precedenti, questi pazienti presentano.
Dall'analisi dei risultati prodotti dai pazienti in pre-dialisi, la maggior parte dei quali è preso in carico presso l'Ambulatorio da più di due anni è emerso di nuovo uno scenario di risposte piuttosto vario che evidenzia, anche in questo caso, la presenza di pareri discordanti tra loro.
Diversamente però dall'emodialisi, qui lo scenario è caratterizzato da una minore tendenza a riscontrare difficoltà di orientamento, ma soprattutto di lettura, comprensione ed utilizzo dei materiali e delle informazioni di carattere educativo e terapeutico fornite dal personale infermieristico e medico preposto all'addestramento; mentre, nell'ambito dell'analisi delle risposte all'ultimo quesito del questionario, è emersa una spiccata tendenza a chiedere aiuto ed a fare riferimento ad altri (familiari, partner, personale infermieristico e medico) nell'affrontare e gestire la propria condizione clinica.
Questo scenario dunque, che di fatto stravolge le ipotesi di ricerca formulate in fase preliminare, potrebbe essere imputato, innanzitutto, al fatto che, per quanto riguarda la dialisi peritoneale, qui i pazienti intervistati hanno sostenuto di aver avuto tutti un adeguato periodo di addestramento e formazione al trattamento stesso prima di accedervi.
Inoltre è ben noto il fatto che comunque la dialisi peritoneale costituisce di per sé una metodica di trattamento che richiede al paziente che vi si sottopone delle adeguate capacità di autogestione preliminari, proprio affinché questo possa considerarsi un candidato idoneo a tale modalità dialitica.
Invece per quanto riguarda il pre-dialisi, la maggior parte dei soggetti intervistati dichiarano di essere seguiti dall'ambulatorio da almeno un anno, dunque hanno già avviato un percorso educativo ed informativo personalizzato, che ha consentito loro di incrementare e migliorare le proprie conoscenze circa la loro condizione clinica, così come le loro capacità di gestirla e controllarla.
Infine i risultati riscontrati in emodialisi che si colloca al'ultimo posto per livelli di health literacy riscontrati, potrebbero essere imputati innanzitutto al fatto che la maggior parte dei soggetti intervistati ha effettuato l'accesso al trattamento in fase "acuta", ossia senza la possibilità di potersi sottoporre ad un adeguato periodo di addestramento, informazione ed educazione che potesse consentire loro ad raggiungere una maggior autonomia, ma soprattutto consapevolezza circa la propria condizione clinica, le esigenze e l’impatto sullo stile di vita.
Su tale risultato inoltre, potrebbe aver inciso anche la spiccata tendenza evidenziata dall'ultimo quesito proposto agli intervistati, di voler "controllare" e gestire in maniera autonoma la propria patologia, evitando quindi di chiedere aiuto al personale medico ed infermieristico preposto di fatto allo sviluppo ed incremento delle capacità di empowerment del paziente, al fine di migliorarne la compliance e quindi la corretta adesione, al trattamento stesso.
Chiara Braccini, Infermiera