Advocacy: come l'attività delle associazioni migliora la vita

L'advocacy è un'attività strategica fondamentale per un'associazione di pazienti che vuole porsi come rappresentante di una comunità che necessità di far emergere e risolvere i propri bisogni non soddisfatti, in particolare dai decisori. Ma è anche un’occasione di crescita e di promozione di una maggiore consapevolezza del contesto. La FAIS promuove da diversi anni azioni di rappresentanza sia a livello nazionale e regionale, lo fa con una chiara visione degli obiettivi da raggiungere e una strategia; questi due elementi fondano la propria ragion d’essere anche sulla chiarezza e rispetto dei ruoli dei soggetti coinvolti. È chiaro che alla base ci deve essere un mutuo riconoscimento.

Perché l’attività delle associazioni può migliorare la vita delle persone

Partendo da queste premesse la FAIS ha realizzato una matrice che sintetizza visione e strategia, individua gli stakeholder di riferimento e le azioni che mette in campo.

Attraverso l'attività di advocacy, un'associazione può quindi influenzare le decisioni politiche e legislative che riguardano la salute dei pazienti.

Questo può portare a miglioramenti nelle leggi, regolamenti e linee guida che governano l'accesso alle cure e ai trattamenti.

Fare advocacy può aiutare ad aumentare la consapevolezza pubblica riguardo a specifiche malattie o condizioni.

Questo può ridurre lo stigma, promuovere una migliore comprensione e incoraggiare la diagnosi precoce e la prevenzione. Attraverso campagne di sensibilizzazione, le associazioni possono lavorare per garantire che i pazienti abbiano accesso ai trattamenti più efficaci, ai farmaci innovativi e ai servizi di supporto necessari.

Inoltre, facilita la creazione di partenariati con altre organizzazioni, enti governativi e stakeholder chiave, rafforzando l'impatto delle iniziative dell'associazione.

In sintesi, l'advocacy è strategica perché permette all'associazione di svolgere un ruolo attivo nel plasmare l'ambiente sanitario, assicurando che i diritti e i bisogni dei pazienti siano riconosciuti e affrontati efficacemente.

Tutto questo però presuppone anche una presa di responsabilità da parte dell’associazione pazienti, che per poter svolgere un’attività di rappresentanza efficace deve innanzitutto individuare i referenti al proprio interno che posseggano requisiti e conoscenze utili a portare avanti ogni azione. Essere presenti ai tavoli decisionali vuol dire farlo attivamente, in alternativa è solo esserci e basta.