Ci sono fatti di cronaca davanti ai quali servono rispetto e prudenza. Non possiamo trasformare una vicenda familiare complessa in una spiegazione semplice, né stabilire un rapporto automatico tra disabilità, fatica assistenziale e gesti estremi. Possiamo, però, interrogarci su una realtà che continua a rimanere ai margini del dibattito pubblico: quella delle persone che ogni giorno si prendono cura di una persona cara, spesso senza un sostegno adeguato e senza sapere per quanto tempo riusciranno a farlo. Non è un tema privato. Riguarda la tenuta del sistema sanitario e sociale, perché una parte consistente dell’assistenza viene garantita nelle case, gratuitamente e quasi sempre lontano dagli sguardi.
La cura che non vediamo Caregiver
Essere caregiver non significa soltanto aiutare una persona non autosufficiente nelle attività quotidiane. Significa accompagnarla alle visite, prenotare gli appuntamenti, seguire l’evoluzione delle sue condizioni, ricordare le terapie, tenere insieme documenti e informazioni e fare da collegamento tra servizi che non sempre comunicano tra loro.
È un lavoro composto da azioni concrete, ma anche da una responsabilità difficile da misurare . Una parte è visibile; un’altra continua durante il lavoro, nel fine settimana e di notte. È il pensiero di ciò che potrebbe accadere, la necessità di essere reperibili e la domanda su chi potrà intervenire quando chi assiste non sarà disponibile.
Io mi definisco caregiver. Sono figlia di due persone sorde e oggi le accompagno alle visite, seguo con loro i percorsi di salute, prenoto gli appuntamenti e mi assicuro che le informazioni siano state comprese. Quando la comunicazione con i servizi non è accessibile, faccio da ponte.
La sordità non implica dipendenza o incapacità di decidere della propria salute. Spesso è l’organizzazione del servizio a rendere necessaria la mediazione familiare . Se mancano modalità di comunicazione accessibili, interpreti, strumenti adeguati o personale preparato, una persona della famiglia finisce per colmare quella distanza.
Oggi la mia formazione protegge la mia famiglia. Conosco il linguaggio sanitario, so come orientarmi e quali domande porre. Questo ci facilita, ma rappresenta anche un privilegio. Non dovrebbe essere necessario avere una professionista sanitaria in famiglia per comprendere un percorso, ottenere una risposta o esercitare un diritto.
Milioni di persone, miliardi di ore Il Rapporto annuale Istat 2026, con dati riferiti al 2024, mostra che oltre 17 milioni di persone adulte hanno fornito gratuitamente almeno un aiuto a persone non conviventi : il 34,3% della popolazione adulta, rispetto al 26,5% del 2003. Includendo anche il supporto nell’utilizzo di Internet e degli strumenti digitali, la quota sale al 36,2%.[1]
Non tutte queste persone possono essere definite caregiver in senso stretto . Il dato comprende forme differenti di aiuto: compagnia e accompagnamento, attività domestiche, assistenza a persone adulte o minorenni, pratiche burocratiche, sostegno economico e prestazioni sanitarie. Sovrapporre l’intero aiuto informale al caregiving continuativo produrrebbe una stima impropria.
Questa distinzione non ridimensiona il fenomeno. Serve a descriverlo correttamente e a mostrare quanto siano estese le reti di cura sulle quali il Paese continua a contare.
Nel 2024 le persone coinvolte nell’aiuto informale hanno garantito 461 milioni di ore nelle quattro settimane precedenti l’intervista, equivalenti a circa 3,2 miliardi di ore in un anno. Il 34,5% del tempo è stato destinato alla cura di bambine e bambini e il 19,3% all’assistenza di persone adulte. L’Istat precisa che i dati relativi alle ore sono provvisori.[1]
Sono numeri sufficienti a comprendere che questo lavoro non occupa uno spazio marginale. Gratuito non significa senza costo. Significa che quel costo non compare in una retribuzione ed è sostenuto dalle famiglie: attraverso il tempo, il reddito, la salute e le possibilità professionali di chi assiste.
Se questo lavoro si fermasse, una parte rilevante della cura quotidiana rimarrebbe scoperta . Eppure, quando si discute della sostenibilità dei servizi, il contributo delle famiglie continua spesso a essere trattato come una risorsa sempre disponibile.
Quando a prendersi cura sono le persone più giovani Prima di essere una professionista sanitaria, sono stata semplicemente una figlia .
Da bambina e da ragazza mi è capitato di mediare comunicazioni, affrontare appuntamenti e occuparmi di questioni per le quali non possedevo ancora gli strumenti necessari.
Non racconto questa esperienza per trasformarla in una storia esemplare. La racconto perché mostra quanto facilmente una responsabilità possa entrare nella vita di una persona giovane senza essere riconosciuta. All’inizio può sembrare una normale partecipazione alla vita familiare. La differenza emerge quando quella presenza diventa indispensabile per comunicare con i servizi, gestire problemi o garantire a una persona adulta l’accesso alle informazioni.
I dati Istat non misurano direttamente il fenomeno delle giovani persone caregiver. Mostrano, tuttavia, un crescente coinvolgimento delle nuove generazioni nelle reti di aiuto: nel 2024 ha prestato almeno una forma di sostegno informale il 41,6% delle persone tra i 18 e i 24 anni, una quota doppia rispetto al 2003. Tra le persone fino a 35 anni il valore raggiunge il 36,6%.[1]
Questi dati non consentono di stabilire quante persone giovani sostengano responsabilità assistenziali continuative. Segnalano, però, che la cura non appartiene soltanto all’età adulta e che anche figlie e figli possono diventare una risorsa fondamentale per la famiglia.
Quando quella risorsa è una persona minorenne, il sistema dovrebbe fermarsi e guardare meglio. Bambine, bambini e adolescenti possono partecipare alla vita familiare, ma non dovrebbero diventare interpreti, organizzare percorsi sanitari o assumersi la responsabilità della comunicazione con i servizi.
Riconoscere queste situazioni non significa giudicare le famiglie. Significa proteggerle, offrendo alternative prima che l’aiuto si trasformi in un carico incompatibile con l’età, lo studio, le relazioni e il diritto a costruire il proprio futuro.
Una persona minorenne non dovrebbe essere indispensabile per garantire a una persona adulta l’accesso a un servizio, a un’informazione o a un diritto.
Il carico resta soprattutto sulle donne L’assistenza informale continua a essere distribuita in modo diseguale. Nel 2024 ha fornito aiuto gratuito il 36,8% delle donne, rispetto al 31,7% degli uomini . La differenza riguarda anche il tempo dedicato: nell’arco di quattro settimane, le donne hanno prestato mediamente 39 ore di aiuto, contro le 33 ore degli uomini.[1]
Dietro questi numeri non ci sono soltanto le attività svolte materialmente. C’è chi riduce l’orario di lavoro, rinuncia a un incarico, utilizza ferie e permessi, interrompe il proprio percorso professionale o rimane costantemente disponibile per affrontare eventuali necessità.
Quando un servizio manca, è difficile da raggiungere o non riesce a rispondere con continuità, il bisogno non scompare. Viene assorbito dalla famiglia e, ancora troppo spesso, dalle donne. Le conseguenze riguardano il reddito presente, le opportunità professionali e la futura condizione pensionistica, ma anche il tempo sottratto al riposo, alle relazioni e alla cura di sé.
Dire che le donne sono “più portate” alla cura significa trasformare una disuguaglianza sociale in una caratteristica individuale . Occorre invece domandarsi quanta parte di questa distribuzione sia scelta e quanta dipenda dall’aspettativa che saranno loro a rendersi disponibili.
Anche le reti sulle quali le famiglie possono contare stanno cambiando. Nel 2024 l’età media di chi prestava aiuto gratuito era di 50,2 anni. Il 27,9% della popolazione adulta dichiarava inoltre di non avere persone sulle quali fare affidamento al di fuori della parentela stretta, rispetto al 24,5% del 2003.[1] Questo non significa essere completamente prive di sostegno, ma indica che per molte persone le alternative alla cerchia familiare più vicina sono limitate.
La fatica non dipende soltanto dal numero di ore dedicate all’assistenza. Pesa anche la responsabilità continua: ricordare terapie e appuntamenti, mantenere i contatti con i servizi, osservare eventuali cambiamenti e restare disponibili in caso di necessità. Anche quando non si sta compiendo un’attività concreta, una parte dell’attenzione rimane occupata dalla cura.
L’amore non può sostituire i servizi Parlare di caregiver significa parlare anche di relazioni e affetto . Ma l’amore non insegna a gestire un dispositivo, riconoscere un peggioramento, somministrare correttamente una terapia o mobilizzare una persona in sicurezza. Soprattutto, non moltiplica il tempo, il reddito e le energie.
Questo diventa particolarmente evidente al momento della dimissione. Terapie, medicazioni, alimentazione, mobilizzazione, controllo dei sintomi, prenotazioni e visite successive passano dall’ospedale alla casa. Molte di queste attività finiscono per essere affidate a una persona della famiglia, non sempre preparata e non necessariamente nelle condizioni di sostenerle.
Sapere che a casa “c’è qualcuno” non è sufficiente. Occorre capire chi si farà carico concretamente dell’assistenza, se lavori, se abbia problemi di salute, se possa contare su altre persone e se abbia realmente compreso ciò che dovrà fare. Bisognerebbe anche verificare se abbia scelto di assumere quel ruolo o se vi sia arrivata perché non esistono alternative.
La professione infermieristica può intercettare molti di questi elementi già durante il ricovero , nella preparazione della dimissione e nei servizi territoriali. Informare, mostrare una procedura, verificare che sia stata appresa e chiarire quando chiedere aiuto sono passaggi essenziali per la sicurezza.
Questo, però, non deve trasformarsi in un trasferimento indiscriminato di responsabilità. Formare una persona della famiglia non rende automaticamente sostenibile qualsiasi carico assistenziale . Quando le attività richieste superano le competenze o le possibilità disponibili, serve una risposta dei servizi.
Una terapia spiegata male, una mobilizzazione mai mostrata o un sintomo di allarme non riconosciuto possono tradursi in complicanze, accessi in pronto soccorso e nuovi ricoveri. Valutare la situazione di chi assiste non è quindi un gesto accessorio: riguarda la qualità, la sicurezza e la continuità delle cure.
Riconoscere il bisogno prima del crollo Troppo spesso il sistema incontra chi presta assistenza quando la fatica è già diventata malattia, isolamento, rinuncia al lavoro o emergenza familiare. Aspettare che una persona dica di non farcela più significa intervenire tardi.
Il riconoscimento dovrebbe iniziare nei luoghi in cui il bisogno emerge : ospedale, pronto soccorso, servizi territoriali, medicina generale, scuola e servizi sociali. Non basta registrare la presenza di una persona caregiver; bisogna comprenderne le condizioni reali, considerando lo stato di salute, le competenze, il tempo disponibile, il lavoro, la situazione economica e la rete di sostegno.
Da questa valutazione dovrebbero derivare risposte concrete e proporzionate. Per una famiglia può essere decisiva l’assistenza domiciliare; per un’altra, un servizio di sollievo, una tutela lavorativa o un riferimento che coordini il percorso. Possono essere necessari sostegno psicologico, formazione pratica e misure economiche.
Nessun intervento, da solo, può rispondere a tutti i bisogni. Un contributo economico non sostituisce una prestazione assistenziale necessaria, così come un colloquio di sostegno non risolve l’assenza di riposo o l’impossibilità di lasciare sola la persona assistita.
Occorre anche ridurre il carico prodotto dalle disfunzioni organizzative: informazioni contraddittorie, telefonate ripetute, piattaforme difficili da utilizzare, procedure poco chiare e passaggi tra servizi che non comunicano. Non ogni compito svolto dalle famiglie deve essere sostenuto o insegnato meglio. Alcuni compiti dovrebbero semplicemente smettere di essere necessari.
Nel caso delle persone sorde, garantire comunicazioni accessibili, tecnologie adeguate, servizi di interpretariato e personale formato significa tutelarne l’autonomia e ridurre il ricorso obbligato alla mediazione familiare. Lo stesso principio vale per ogni barriera linguistica, cognitiva, digitale o sociale.
Le persone caregiver non hanno bisogno di essere raccontate come eroine. È una narrazione che rischia di celebrare il sacrificio senza affrontare ciò che lo rende necessario. Servono invece riconoscimento, ascolto e servizi capaci di intervenire prima che la disponibilità diventi rinuncia permanente.
La questione non è chiedere alle famiglie di esserci meno. È consentire loro di esserci senza diventare responsabili di tutto. La presenza di una persona cara non può essere il requisito implicito per ricevere assistenza.
Sostenere chi si prende cura non è una concessione e non è soltanto una questione privata. È una responsabilità sanitaria, sociale e politica. Ed è una condizione necessaria perché la cura rimanga possibile senza consumare chi la rende possibile.
Bibliografia Istituto Nazionale di Statistica. Rapporto annuale 2026. La situazione del Paese [Internet]. Roma: Istat; 2026 [citato 11 set 2026]. p. 137-140. Disponibile su: https://www.istat.it/wp-content/uploads/2026/05/Rapporto-annuale-2026- Ebook-9giugno2026.pdf Linguaggio del testo revisionato con IA.
