Il linguaggio dei materiali informativi è una variabile clinica: una proposta da Fais

Scritto il 11/06/2026

da Pier Raffaele Spena

Nella pratica clinica quotidiana gli infermieri dedicano grande attenzione alla scelta dei presìdi, all'aggiornamento delle procedure e alla personalizzazione dell'assistenza. Più raramente, però, ci si interroga sull'impatto che possono avere le parole utilizzate nei materiali educativi consegnati alle persone assistite. Eppure opuscoli informativi, schede di dimissione e strumenti di educazione terapeutica influenzano direttamente la comprensione della malattia, l'aderenza ai percorsi di cura e la qualità della relazione assistenziale. Da questa consapevolezza nasce la proposta della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS): avviare un percorso condiviso con infermieri, stomaterapisti, società scientifiche e istituzioni per costruire una linea guida sul linguaggio dei materiali informativi, riconoscendo la comunicazione come una vera e propria componente della cura.

Una linea guida costruita insieme alla professione infermieristica

Le persone che FAIS rappresenta hanno ricevuto, negli anni, migliaia di fogli informativi, schede di dimissione, opuscoli educativi. Sono i materiali con cui, più che con qualsiasi visita, imparano a convivere con una stomia o con un'incontinenza. È un'esperienza che ci ha insegnato qualcosa che la letteratura sta confermando solo adesso: le parole dei materiali sanitari non sono il contorno della cura, sono parte della cura. E quando quelle parole non ci riconoscono, la cura arriva ferita.

Quello che le persone con stomia e incontinenza ci raccontano da decenni è oggi misurabile. La qualità della comunicazione scritta e orale incide su:

aderenza ai protocolli di self-care
prevenzione delle complicanze peristomali
salute mentale
tempi di ritorno al lavoro e alla vita sociale

La letteratura sull'alleanza terapeutica, gli studi sull'educazione terapeutica del paziente, le pubblicazioni internazionali del WCET sul linguaggio della stomaterapia convergono su una conclusione condivisa: le parole con cui un sistema sanitario nomina una condizione non sono neutre, e non lo è il loro effetto.

Per chi si occupa di assistenza questo significa qualcosa di preciso. Il linguaggio di un opuscolo o di una scheda di dimissione va valutato con lo stesso rigore con cui si valuta un presidio: per efficacia rispetto allo scopo, per effetti collaterali, per equità di accesso. È una competenza professionale, non una sensibilità.

Quando le parole diventano parte della cura

Stomia e incontinenza condividono una caratteristica che le rende un laboratorio del rapporto tra linguaggio e cura: sono condizioni invisibili. Non si vedono dall'esterno, non hanno un segno corporeo riconoscibile in pubblico, non beneficiano della solidarietà istintiva che accompagna altre patologie.

Per chi le porta, il riconoscimento sociale passa quasi interamente attraverso le parole, quelle che si scelgono di dire, quelle che si scelgono di tacere, quelle con cui si viene nominati dai professionisti. In questo terreno un materiale informativo non è solo un veicolo di istruzioni tecniche: è uno dei pochi luoghi in cui la condizione viene rappresentata. Se la rappresentazione esclude o stereotipa, l'effetto non resta sulla pagina: si trasferisce sull'autostima, sulla disponibilità a chiedere aiuto, sull'adesione al percorso di cura.

C'è un punto su cui le esperienze raccolte dalle associazioni FAIS sono particolarmente chiare. Il vocabolario informativo è costruito su un doppio binarismo, di genere e di funzione, che produce esclusioni concrete.

L'incontinenza, nei materiali informativi italiani, è declinata prevalentemente al femminile: associata al parto, al pavimento pelvico, alla menopausa. Le persone con prostatectomia che vivono un'incontinenza post-chirurgica trovano un lessico che fatica a includerle e che rimanda implicitamente a un'identità ferita.

La stomia, viceversa, è raccontata in modo prevalentemente tecnico-funzionale, e i materiali rivolti, per esempio, a donne con stomia raramente affrontano sessualità, maternità, immagine corporea, temi che le donne con cui lavoriamo segnalano come centrali e quasi sempre orfani di parole. Per le persone trans e non binarie, l'intera architettura lessicale della salute risulta semplicemente non disponibile: "salute della donna", "salute dell'uomo" sono categorie che non lasciano spazio. Sono asimmetrie comunicative che producono asimmetrie assistenziali, e questo, ancora una volta, è un dato clinico.

I sei principi per una comunicazione più inclusiva

I principi che proponiamo sono sei, e si tengono insieme.

Il primo è quasi una premessa: il linguaggio dei materiali educativi non è accessorio, e va trattato come componente del processo assistenziale, valutato e aggiornato con la stessa periodicità che dedichiamo ai protocolli clinici.

Da qui discende il secondo. Le persone con cui ci confrontiamo ci dicono, in modo costante, che essere nominate per la propria condizione, "stomizzati", "incontinenti", è la prima riduzione che vivono nel sistema sanitario. Mettere la persona prima della condizione restituisce a chi riceve cura la precedenza sulla diagnosi. Quando una comunità rivendica esplicitamente l'identità, la scelta va lasciata al singolo, mai imposta dal materiale collettivo.

Un terzo principio riguarda l'incrocio tra anatomia e identità di genere. Riferirsi a "persone con prostata" o "persone con utero" quando l'argomento è clinico-anatomico, riservando "donna" e "uomo" all'identità della persona, include strutturalmente le persone trans e non binarie e, non secondariamente, restituisce precisione clinica al testo.

Il quarto e il quinto riguardano il registro. La concretezza va perseguita senza eufemismi infantilizzanti: "dispositivo assorbente" è preferibile a "pannolone", "sacca di raccolta" alle perifrasi imbarazzate, non per pudore ma per restituire dignità tecnica a presidi di cui la persona deve potersi appropriare con consapevolezza. Al registro bellico, "lotta", "battaglia", "sconfiggere", la letteratura associa un maggiore distress psicologico nelle condizioni croniche: per stomia e incontinenza, condizioni con cui si convive a lungo o per sempre, il registro va spostato su gestione, adattamento, autonomia.

Resta un sesto principio, spesso trascurato: la visibilità del lavoro di cura. I materiali informativi devono nominare esplicitamente partner, familiari, caregiver formali. È il riconoscimento di un lavoro, largamente al femminile e quasi sempre invisibile, che sostiene l'aderenza alla cura quotidiana e che la letteratura ormai riconosce come parte integrante dell'esito clinico.

Una proposta di linea guida condivisa

Propongo, da queste pagine, qualcosa di concreto. La Federazione mette a disposizione la propria rete, le associazioni territoriali, le persone con stomia e incontinenza che ne fanno parte, decenni di materiali raccolti e analizzati, per costruire insieme una linea guida sul linguaggio dei materiali informativi.

Costruire insieme significa lavorare con le società scientifiche infermieristiche, con gli stomaterapisti, con le strutture di formazione, con i produttori di dispositivi, con le aziende sanitarie. Significa anche scegliere una metodologia di co-design: un gruppo redazionale misto, una validazione attraverso testing su materiali reali, un meccanismo aperto perché chiunque, operatore o persona assistita, possa proporre miglioramenti. Una guida vivente, non un decalogo.

Costruzione dei materiali informativi

Le competenze necessarie sono distribuite, e nessuna delle parti coinvolte le possiede tutte. Le associazioni di pazienti portano la conoscenza dell'esperienza vissuta e una capacità di rappresentanza federata. Gli infermieri, in particolare, portano la competenza clinica, la familiarità con i materiali, l'esperienza dell'educazione terapeutica. Le società scientifiche portano l'ancoraggio metodologico. Le istituzioni, pensiamo al DM 77/2022, che ridisegna l'assistenza territoriale e renderà necessaria una stagione di riscrittura di materiali, portano la cornice di policy.

È un'operazione che ha senso fare ora. La professione infermieristica è quella che, più di ogni altra, conosce il peso delle parole nei materiali educativi, e più di ogni altra ha la possibilità quotidiana di cambiarle. I principi che proponiamo non sono un giudizio sul lavoro che si fa: sono il riconoscimento che quel lavoro merita strumenti aggiornati, condivisi, ancorati all'esperienza delle persone a cui si rivolge.