Case management e promozione del self care nella stomaterapia

Il self care, definito come il processo di mantenimento della salute attraverso pratiche di promozione della salute e gestione della malattia anche nelle situazioni di cronicità, vale anche per le persone portatrici di stomie intestinali e urinarie, verso le quali sinora sono stati tuttavia affrontati soltanto alcuni aspetti come la self efficacy e l'adattamento. Migliorare complessivamente il self-care nei pazienti con stomia e nei loro caregiver familiari è l'obiettivo che per la prima volta si pone uno studio clinico randomizzato controllato, tuttora in corso, sviluppato e finanziato dalla LILT, in collaborazione con l'Opi di Roma.

Modello del case management nella riabilitazione del paziente stomizzato

LILT, in collaborazione con l'Opi di Roma, ha sviluppato e finanziato uno studio clinico randomizzato controllato con obiettivo il miglioramento del self-care nei pazienti con stomia e nei loro caregiver familiari.

Si tratta del progetto di ricerca “Promuovere il self-care e migliorare la qualità di vita: percorsi innovativi di riabilitazione del paziente stomizzato attraverso il modello del case management. Uno studio multicentrico”.

Il suo obiettivo è valutare l'efficacia di un intervento educativo nel migliorare il self-care, nel ridurre le complicanze stomali e peristomali e nel migliorare la qualità di vita.

Secondo l'Italian National Association for Incontinence and Ostomy Patients, l'European Ostomy Association e il United Ostomy Association of America, le persone con stomia intestinale e urinaria sono circa 70 mila in Italia, 700 mila in Europa ed un milione negli Stati Uniti.

Considerando che la stomia è spesso una condizione cronica che determina effetti fisici, psicologici e sociali e che può ridurre la qualità di vita non solo del paziente ma anche del suo caregiver familiare, la ricerca infermieristica è stata indirizzata dall'incidenza di tali problematiche allo studio di nuovi piani assistenziali al fine di garantire la migliore qualità di vita possibile e per consentire ai pazienti la gestione ottimale della stomia, limitando il rischio di complicanze.

Lo studio sta coinvolgendo, in maniera randomizzata, un gruppo sperimentale su cui si sta effettuando l'intervento educativo in programma ed un gruppo di controllo che sta ricevendo un'assistenza standard.

Il campione, composto da persone maggiorenni e in grado di parlare la lingua italiana, è costituito da portatori di una stomia intestinale (colostomia e ileostomia) e/o urinaria e dai loro caregiver, afferenti agli ambulatori che hanno aderito al progetto. Sono stati esclusi i pazienti minorenni e con disturbi psichiatrici e/o con deterioramento cognitivo grave. Sono stati coinvolti anche caregiver informali riconosciuti come tali dai pazienti.

Scale di valutazione

Il self-care sarà misurato attraverso due scale, l'Ostomy Self-Care Index (OSCI) e il Caregiver Contribution to Self-Care in Ostomy Patient Index (CC-OSCI), sviluppate e validate da un precedente progetto del 2016 che ha consentito per la prima volta a livello nazionale e internazionale di ampliare lo studio di self-care anche alle persone con stomia e di analizzare l'associazione tra self-care, qualità di vita, complicanze e riospedalizzazioni nei pazienti che ne sono portatori e nei loro caregiver familiari.

Si tratta di due nuovi strumenti psicometrici, validati ed affidabili, attraverso i quali è stato possibile rilevare, in uno studio longitudinale che ha arruolato 523 pazienti e 252 caregiver in ambulatori infermieristici di Roma e provincia, che i livelli di self-care non sono affatto ottimali.

Sono carenti soprattutto in merito all'alimentazione, al controllo del peso corporeo, al monitoraggio degli effetti dell'alimentazione su feci/urine e alla valutazione dell'appropriatezza e dell'integrità del dispositivo di raccolta prima dell'utilizzo.

Dallo studio preliminare del 2016 è emerso inoltre che nell'ambito del self-care confidence i pazienti non si sentono sicuri nel gestire la stomia. I risultati del 2016 hanno già evidenziato che il self-care, sia quello praticato dal paziente che dal caregiver, è predittore della qualità di vita del paziente.

L'ipotesi che guida il progetto in corso è che grazie all'intervento educativo sperimentale cui si sta sottoponendo pazienti e caregiver, i pazienti portatori di stomia avranno più alti livelli di self-care e, conseguentemente, una migliore qualità di vita ed una significativa riduzione delle complicanze stomali e peristomali.

Lo studio, che sta coinvolgendo un team di ricerca multidisciplinare ed intersettoriale (infermieri stomaterapisti, medici, psicologi, nutrizionisti) in centri specialistici di stomatoterapia di Roma e provincia, intende creare un intervento personalizzato, evidence-based e centrato sui bisogni educativi da parte di professionisti sanitari formati ed addestrati.

Si intende quindi misurare, per la prima volta nel contesto della stomaterapia, gli effetti di programmi educativi individualizzati su specifici outcome (self-care, qualità di vita, complicanze, riospedalizzazioni).

I ricercatori ritengono ragionevolmente che anche questo progetto possa avere un impatto sulla riduzione dei ricoveri impropri e sulla spesa sanitaria, come già evidenziato da studi precedenti sul self-care. Se l'intervento educativo che si sta testando produrrà gli effetti ipotizzati, lo stesso intervento potrà essere esteso su larga scala a vantaggio dei pazienti stomizzati e delle loro famiglie.