Partendo dal dato, questo innovativo Onis si snoda tra programmazione, formazione e ricerca.
Onis, il primo Osservatorio nazionale su incontinenza e stomia
Fais presenta Onis, primo Osservatorio nazionale su incontinenza e stomia
Uno strumento innovativo in Italia al servizio del decisore e della comunità, che rappresenta una grande opportunità poiché dà forza, permette di superare determinati blocchi pregressi e, partendo dal dato acquisito, consente di programmare e di trovare nuove soluzioni
. Un vero e proprio collante dinamico tra i diritti dei pazienti e le istituzioni
. Esprime la propria soddisfazione il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri, che questa mattina a Roma è intervenuto alla presentazione di Onis, il primo Osservatorio nazionale sull’incontinenza e stomia, lanciato da Fais (Federazione associazioni incontinenti e stomizzati) in collaborazione con Salutequità, organizzazione indipendente per la valutazione della qualità delle politiche per la salute. L’obiettivo: porre rimedio all’assenza di dati oggettivi e scientificamente misurati, dovuti alla mancanza di strumenti di rilevazione e tracciamento.
Ad aprire i lavori il presidente di Fais, Pier Raffaele Spena, rimarcando l’incidenza di investire tanto nella programmazione e nell’informazione
quanto nella sensibilizzazione e nella comunicazione
. Entrando nello specifico, Spena si è espresso sull’Osservatorio quale progetto ambizioso, strumento di raccolta dati al servizio di tutti: dal paziente, al caregiver, a chi norma e chi programma in ambito sanitario, a chi amministra la sanità, a chi eroga il servizio sanitario. Un contenitore di esperienze e dati raccolti e analizzati mediante una metodologia scientifica, che saranno fruibili ai professionisti destinati a programmare e gestire i servizi alla salute, per supportarli al meglio a comprendere il contesto operativo odierno. Facendo emergere e dando evidenza alle priorità di intervento
.
Produrre evidenze, dunque, ma anche semplificare i processi, promuovere una serie di informazioni chiare ed efficaci, realizzare network condivisi, monitorare con regolarità l’andamento delle politiche regionali: l’Osservatorio punta principalmente a questo. E ancora, l’Osservatorio – la cui prima azione sarà il lancio, nel prossimo settembre, di una survery rivolta ai pazienti per conoscere le reali urgenze utili a tratteggiare le priorità di interventi sui territori (ad oggi sono quattro le regioni monitorate, ovvero il Piemonte, il Veneto, il Lazio e la Campania, ma si mira alla copertura nazionale) – ha principalmente tre ambiti di intervento: normativo (per incidere su atti e normative nazionali e regionali che trattano l’incontinenza e stomia); clinico/gestionale (per stimolare l’organizzazione, la gestione e l’erogazione del servizio sanitario a misura di paziente); sociale (per attuare azioni di comunicazione, orientamento, empowerment ed engagement del paziente e del caregiver).
Senza dimenticare che l’Osservatorio intende essere anche un incubatore di progetti innovativi volti a migliorare la gestione del servizio alla persona, per aumentare la sua qualità di vita e semplificare il ruolo indispensabile del caregiver. Tutto ciò in partnership con la pubblica amministrazione.
Si osserva al futuro, inevitabilmente, ma l’attualità è preminente, come dimostrano gli ultimi dati diffusi dalla stessa Fais: a fronte di 75.000 persone stomizzate, ci sono 5 milioni circa di persone con incontinenza urinaria e 1,3 milioni circa di persone con incontinenza fecale. E fino ad oggi nessuno strumento di mappatura e tracciamento dei reali bisogni delle persone incontinenti e stomizzate nonché di rilevazione del grado di soddisfazione dei pazienti su servizi erogati, a livello Italia, dalle regioni.
Numeri, questi, anche largamente sottostimati
, incalza Sileri, che sulla bontà del progetto non ha dubbio: L’Osservatorio, che fornisce metodo, si snoda tra programmazione, formazione e ricerca. Con l’opportunità di correzioni “in itinere”. Tutto questo partendo dal dato. Mi auguro ogni regione possa essere “coperta” dal progetto
. Quindi ha aggiunto: Ho già istituito un tavolo con un rappresentante di Fais. A me piacciono i tavoli “snelli”, con scalette ben delineate e incontri frequenti alla presenza di tutti gli attori coinvolti. Da parte mia darò il patrocinio agli eventi della Federazione
.
Una collaborazione che, nel caso di Onis, è già stata avviata tra Fais e Salutequità – “laboratorio nazionale” per l’analisi dell’andamento e dell’attuazione delle politiche sanitarie e sociali e per la loro innovazione, con particolare riferimento al rispetto del principio dell’equità – come ha illustrato il presidente dell’associazione, Tonino Aceti: Con l’avvio dell’Osservatorio le persone con incontinenza e stomia potranno contare su un’innovativa tecnologia di promozione e difesa dei loro diritti, fondata su evidenze e sul confronto e la condivisione con tutti gli stakeholder. Questo costituisce l’iter migliore per concorrere al miglioramento della qualità delle politiche pubbliche sui diritti dei pazienti, iniziando dalla garanzia dell’equità di accesso alle cure
.
Un percorso, appunto, che l’associazione Salutequità (per noi il diritto del paziente è alla base di tutto, contrastiamo qualsivoglia disuguaglianza
, spiega ancora Aceti) ha sposato in toto. Dopo la firma del protocollo d’intesa tra le nostre organizzazioni abbiamo scelto di collaborare con Fais a questo rilevante progetto, a partire dalla costituzione del suo comitato direttivo, vero e proprio “ponte” con le istituzioni per veicolare e realizzare le azioni di miglioramento sulla condizione dei pazienti
.
La presentazione si è chiusa con gli interventi di Dario Gregori (“Dall’analisi dei dati alle proposte”) e di Rita Mottola (“Programmazione delle politiche regionali e ruolo delle associazioni pazienti”), rispettivamente responsabile del Dipartimento biostatistica, epidemiologia e sanità pubblica dell’Università di Padova e funzionario della Direzione farmaceutico-protesica dispositivi medici della Regione Veneto. Entrambi hanno evidenziato la grande lungimiranza di Fais in questo progetto
.